Assistenza, chi soffre di autismo può attendere

In Campania, la patologia legata al disturbo autistico diventa dramma perché i Centri specializzati, avendo raggiunto la capienza, hanno liste di attesa lunghissime.

Centinaia di piccoli pazienti autistici – e con loro sono costretti a una terribile sofferenza anche le mamme e i papà – sono in attesa per essere inseriti nelle liste “private” dei centri convenzionati dove c’è personale qualificato per assisterli. Si tratta di specialisti in logopedia o psicomotricità che dopo aver seguito corsi di formazione hanno ottenuto master di primo livello che li abilita a trattare i pazienti autistici con il metodo ABA. Il lavoro dello specialista che ha conseguito il master di primo livello è costantemente supervisionato da un supervisor BCBA che – dopo una laurea in psicologia  –  ha superato a sua volta un master di secondo livello che gli dà la qualifica di supervisorcertificato al BCBA all’interno della struttura.

Attese lunghe mesi che quasi sempre si traducono in un o due anni di inattività terapeutica per carenza di strutture e spesso anche di personale qualificato. L’autismo è un problema serio, una malattia del neurosviluppo e della comunicazione che si presenta nei bambini intorno ai due anni di età. Anche se – quando i genitori sono attenti e osservano i comportamenti della figlia o del figlio – una diagnosi di autismo può essere fatta quando il piccolino ha solo un anno e mezzo.

Quanti sono i piccoli – grandi autistici che vivono in Campania? Manca un dato statistico sicuro che non è solo quello dei cittadini ai quali il Distretto sanitario ha riconosciuto la patologia autistica che è in costante crescita. “Oggi ci troviamo con il dato di un paziente autistico ogni 68 nati – avverte Gerardo Colucci, supervisor BCBAdi cinque centri convenzionati del “Petrone Group” che curano pazienti autistici. In passato le medie di pazienti autistici in età pediatrica era di 1 a 500 e prima ancora di 1 su mille”.

Liste d’attesa private e tempi lunghissimi. Il fenomeno dell’autismo è gestito in Regione Campania dal settore Fasce Deboli diretto da Marina Rinaldi. Tra i circa 140 centri di riabilitazione presenti nella nostra Regione – e ancora oggi in concorrenza l’uno con l’altro – i piccoli autistici vengono sistemati in una sorta di stand by. Aspetta, aspetta e aspetta ancora. Lo testimoniano le recenti polemiche che nel salernitano hanno messo gli altri centri convenzionati contro una sigla sindacale che rappresentando una sola struttura alzava la voce contro la Regione accusandola di non mettere a disposizione i finanziamenti necessari per assistere i baby autistici. L’Asl di Salerno invece è riuscita a recuperare tre milioni e ottocentomila euro che dovrebbe garantire assistenza per un anno circa.

“Anche per i pazienti autistici – propone il dottore Gerardo Colucci – si dovrebbero adottare quelle iniziative che hanno dimostrato di funzionare per tanti altri casi. Esiste un registro tumori, esistono liste di attesa cittadine, provinciali, regionali per chi deve effettuare accertamenti preventivi o operarsi. Bene la Regione dovrebbe organizzare anche un “Registro dell’Autismo” che, partendo dalle singole province, sia in grado di comprendere e stimare il numero di pazienti che devono essere assistiti per questa patologia. Le liste d’attesa non dovrebbero essere gestite dalle singola struttura convenzionata o pubblica (che al momento non esiste), ma a livello provinciale o regionale”.

I problemi sono tanti, un’infinità. Molto spesso le famiglie per assistere un figlio autistico sono costrette a tirare la cinghia, e addirittura ad indebitarsi. Le lunghe attese che precedono l’inizio di un trattamento gratuito dopo il via libera del Distretto costringono i parenti a rivolgersi a specialisti privati. Assistenza a domicilio costosa e, per questo, possibile solo a famiglie benestanti. I problemi dell’autismo sono però infiniti. L’assistenza, con il metodo Aba o con i metodi classici, finiscono infatti con l’età giovanile. Quando il paziente autistico ha raggiunto i 10 – 12 anni viene di fatto dimesso dal centro di riabilitazione. “Purtroppo al momento non esiste guarigione dall’autismo, ma chi soffre di questa patologia anche se non ha difficoltà cognitive – chiarisce Gerardo Colucci – dovrebbe avere un trattamento specifico non solo nel centro di riabilitazione, ma anche a scuola e a casa altrimenti i risultati che si raggiungono sono modesti”. Dimissioni dalle strutture appena si raggiungono i 10 -12 anni. Ma poi che succede?

“Lo chiediamo anche noi. Lavoro in questo settore da oltre trent’anni – ricorda Gerardo Colucci – e ho perso i contatti con pazienti che sono stati curati quando aveva ancora i capelli scuri. Come stanno? Chi li assiste, come va oggi la loro vita”? Gli interrogativi di chi si dedica all’assistenza degli autistici dovrebbero riguardare ognuno di noi ed essere affrontati, con serietà e competenza, dalla Regione e dalle singole Aziende ospedaliere.