Cardarelli, la terapia genica per i pazienti talassemici

Entro pochi mesi, la stretta sinergia fra il centro di malattie rare del globulo rosso e il reparto per il trapianto di cellule staminali consentirà la terapia genica per i pazienti affetti da anemia mediterranea.

Nella grande azienda ospedaliera Cardarelli un’importante alleanza tra il centro dipartimentale di “malattie rare del globulo rosso” diretto da Aldo Filosa e l’efficiente reparto per il trapianto di cellule staminali guidato dalla dottoressa Alessandra Picardi metterà nei prossimi mesi – probabilmente entro giugno – la terapia genica a disposizione dei pazienti talassemici. Un traguardo importante per il centro che si occupa di malattie rare del globulo rosso e per il Cardarelli che nel 2005 è stato accreditato dalla Regione come centro di riferimento per le malattie rare del globulo rosso decidendo, sei anni dopo, di unificare i due poli (ematologia e pediatria) che assistevano i pazienti talassemici. Nel passaggio dalla pediatria al centro dipartimentale Aldo Rossi ha ottenuto la direzione dell’intera struttura.

Ed è stato un successo. Nel secondo piano del padiglione E del Cardarelli il centro per la cura dei talassemici è, fra le altre cose, un gioiello di umanizzazione applicata alla sanità. Si, proprio così: parliamo dell’umanizzazione che grazie all’impegno di tanti medici e paramedici c’è fortunatamente in tanti ospedali cittadini. Il direttore Aldo Filosa lavora a tempo pieno con metodiche certosine seguite da tutto il suo staff (quattro medici, otto infermieri e un operatore socio sanitario). Ambulatorio nel padiglione Palermo, ricoveri e trasfusioni nella palazzina E, quella che prima dell’inaugurazione del Dea ospitava il pronto soccorso. Il governatore De Luca – con la convinzione di migliorare il fronte assistenziale – programma l’umanizzazione della sanità come impegno per un futuro mandato da presidente della giunta regionale. Ma arriva tardi.

Nei locali che ospitano i pazienti con malattie rare del sangue ecco piante e divani. Una sala giochi per i piccoli pazienti, una libreria che con la collaborazione dell’Abio è piena di volumi “freschi di stampa”, wi-fi, televisioni, una sala pranzo per chi ha in programma una trasfusione e trascorre la giornata in ospedale. Dieci posti letto sui quali ruotano più pazienti, e due salette per trasfusione con quattordici moderne poltrone che permettono ai paziente di regolarle con un telecomando nella posizione più comoda. Appuntamenti organizzati e programmati con cartelle colorate (blu, rosse, verdi, viola) a seconda della patologia. Al momento fanno riferimento alla struttura 200 pazienti talassemici trasfusione dipendenti, 140 persone affette da talassemia intermedia, 40 con drepanocitosi o microdepanocitosi. Finito l’impegno trasfusionale ogni pomeriggio si preparano gli incartamenti telematici e manuali per programmare con la banca del sangue le sacche necessarie per i nostri pazienti attesi per il giorno successivo. “Il nostro è il primo centro in Campania della rete Miot (Myocardial iron overload in talassemia) per soggetti con anemia mediterranea. I nostri assistiti vengono monitorati periodicamente con la risonanza magnetica – chiarisce il direttore Aldo Filosa – che ci permette di controllare con precisione l’accumulo di ferro nel fegato e nel cuore. Controlli che eseguiamo con la collaborazione della dottoressa De Ritis e del suo staff; prima della risonanza magnetica utilizzavamo la ferritina sierica che però non ci dava un quadro preciso del deposito di ferro negli organi dei nostri assistiti. Un’operazione che evita trasferimenti in altre città ai pazienti e ai loro accompagnatori con un risparmio di circa 100mila euro l’anno”.

Umanizzazione a tutto campo, pubblicazioni sulle più importanti riviste scientifiche internazionali, il dipartimento per la cura delle malattie rare del sangue ha al suo attivo anche due mutazioni del gene dell’emoglobina nominati HB Cardarelli e HB Neapoli, con lavori della dottoressa Pagano (ora in pensione), del dottore Fioretti e della dottoressa Vicari. Dietro l’angolo, vicino al Cardarelli c’è la terapia genica. “Ci stiamo occupando da tempo di questa novità, siamo in contatto con chi produce la “Blu Bird Bio” – spiega il direttore Aldo Filosa – così come siamo in collegamento costante con il professore Locatelli del Bambin Gesù di Roma che sta sperimentando la terapia genica. Contiamo di eseguirla in collaborazione con la collega Alessandra Picardi, direttrice del centro trapianti di cellule staminali. La terapia genica per i talassemici è stata approvata dall’Ema, speriamo di metterla a disposizione dei nostri assistiti nel primo semestre di quest’anno”.