Giornata Mondiale delle Malattie Rare

RareMenti: Persone e Ricerca in Connessione 28 febbraio 2025 Sorrento 

<La presa in carico della persona con Malattia Rara non riguarda solo la dimensione medica, ma è un viaggio che coinvolge l’intero ecosistema relazionale: la famiglia, i caregiver, gli insegnanti, i partner, i medici e gli stessi pazienti. La psicoterapia è un elemento imprescindibile in questo percorso, non solo per promuovere consapevolezza e accettazione, ma per trasformare l’esperienza della malattia in un’opportunità di crescita e adattamento. La psicologia delle malattie rare è un campo in continua evoluzione, e la formazione di nuovi specialisti è cruciale per garantire un futuro in cui il supporto psicologico sia integrato in ogni fase della presa in carico. Per questo, durante la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, daremo voce ai professionisti che ogni giorno si dedicano a questo ambito, contribuendo alla ricerca e all’accompagnamento di pazienti e famiglie>.

Queste le parole della dottoressa Antonella Esposito, Psicologa, Psicoterapeuta, Esperta in Malattie Rare, Presidente e Direttrice del Centro Thelema, presentando l’evento che avrà luogo venerdi 28 febbraio presso la Sala Consiliare del Comune di Sorrento intitolato “Rarementi: Persone e ricerca in connessione”.

Il programma dell’evento che coprirà tutto l’arco della giornata, volto a facilitare la creazione di nuove reti di collaborazione tra ricercatori e, tra ricercatori e associazioni di pazienti inizierà alle ore 9 e prevedrà sessioni plenarie, con interventi di esperti di fama internazionale tra cui psicoterapeuti, neuropsichiatri infantili, genetisti, endocrinologi, epidemiologi, professionisti della riabilitazione e della nutrizione e rappresentanti di associazioni di pazienti. Alle ore 14 si terrà una Tavola rotonda delle associazioni di pazienti, per dare voce alle testimonianze dirette e alle esperienze vissute. A seguire, la presentazione dei risultati di una ricerca psicosociale, condotta su un campione di 844 pazienti e caregiver, che esplora la qualità della vita e la comunicazione della diagnosi nelle malattie rare ed il Premio RareMenti 2025, dedicato ai giovani psicoterapeuti, con la selezione di 5 candidati meritevoli che presenteranno le loro ricerche o esperienze cliniche sul tema delle sindromi genetiche rare e la Presentazione del libro della Dott.ssa Antonella Esposito dedicato alla Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare, che introduce il Modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS), un approccio innovativo e multidisciplinare per supportare pazienti e famiglie nel delicato processo di comunicazione della diagnosi. Antonio Gargiulo, Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità della Città di Sorrento dichiara <Questo evento ben si colloca nel programma volto all’educazione alla salute che stiamo portando avanti nella nostra città ed è una grande opportunità per sensibilizzare l’opinione pubblica rispetto ad argomenti ancora poco trattati ma di grande rilevanza sociale, perché ogni persona rara è un universo di valore, e la sua inclusione nella società e nella ricerca è un imperativo etico e scientifico>.