Giornata mondiale malattie rare, la Neuromielite ottica

La Neuromielite Ottica (NMO) è una malattia rara, ma chi ne è colpito non deve sentirsi solo.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, fissata per oggi 28 febbraio, prende il via un intero mese di informazione e sensibilizzazione sulla NMO e sulle patologie correlate.

L’iniziativa è promossa da AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica con il patrocinio di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Società Italiana Neurologia (SIN) e la Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri (SNO).

Per tutto il mese di marzo, l’attenzione sarà rivolta alla diagnosi precoce, all’accesso alle cure e al supporto per chi convive con questa patologia autoimmune.

La NMO colpisce il sistema nervoso centrale, provocando danni neurologici gravi e permanenti. Spesso confusa con la sclerosi multipla, interessa principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, colpendo in Italia tra le 1.500 e le 2.000 persone, in prevalenza donne e bambini.

Sebbene non esista una cura definitiva, una diagnosi tempestiva e trattamenti adeguati possono fare la differenza, migliorando sensibilmente la qualità della vita.

AISM ha fondato AINMO per offrire supporto, informazioni e consapevolezza a chi affronta questa malattia e ai loro famigliari e caregiver.

Elisabetta Lilli, presidente di AINMO, sottolinea: “Ricevere una diagnosi di Neuromielite Ottica è un evento sconvolgente, ma non si è soli. La diagnosi precoce può cambiare il futuro di chi ne è colpito, e la nostra associazione è qui per dare voce, sostegno e consapevolezza a chi ne soffre. Insieme possiamo sensibilizzare e costruire un futuro migliore.”

Per approfondire la conoscenza delle NMOSD (Spettro delle Malattie Neuromielite Ottica) e della MOGAD (Malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina), AINMO invita tutti a visitare il sito www.ainmo.it, dove è disponibile una guida informativa e un audiolibro dedicato.

Inoltre, il Numero Verde AISM 800 803 028, attivo dal lunedì al venerdì, offre supporto medico, consulenze sociali e assistenza con professionisti qualificati.

Quest’anno, AINMO rafforza il suo messaggio con una campagna di sensibilizzazione e un video lanciato nel 2024 per far luce su queste malattie rare ancora poco conosciute.

Il visual della campagna rappresenta una scala a chiocciola infinita, simbolo della caduta improvvisa nella malattia. I gradini affilati e i colori intensi trasmettono il dramma fisico e psicologico vissuto da chi affronta la NMO.

Tuttavia, una luce in fondo alla scala simboleggia speranza e supporto.

“Vogliamo raccontare la confusione e l’incertezza che caratterizzano il percorso delle persone con NMO, ma anche la luce che indica che non sono sole”, conclude Lilli.