Laura Miola, la Miss in carrozzina

È affetta dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth, una grave patologia neurologica che riduce progressivamente la deambulazione ma che non è riuscita a fermarla.

È di eccezionale bellezza la storia di Laura Miola, una stupenda ragazza nata in provincia di latina 29 anni fa, sposa felice di Salvatore e madre di un bambino, Ferdinando. Cosa c’è di particolare nella sua storia? Che Laura è sulla sedia a rotelle da che aveva 21 anni, per una grave neuropatia periferica congenita, la malattia di Charcot-Marie-Tooth, nota anche come Neuropatia motorio-sensitiva ereditaria. Si tratta di una malattia genetica che colpisce il sistema nervoso periferico, per alterazione di uno dei geni responsabili della formazione del nervo (sono noti almeno 70 geni che possono dare la malattia).

La malattia esordisce di solito in infanzia, tra la prima e la seconda decade di vita (Laura ha avuto i primi segni a tre anni), ed è progressiva, peggiorando con il tempo. La frequenza, probabilmente sottostimata, è di un caso ogni 2.500 persone. La forma è caratterizzata da debolezza e atrofia dei muscoli, che appaiono come “dimagriti”, cioè di forma assottigliata, e da perdita di sensibilità alle estremità. I sintomi partono dai piedi e si diffondono progressivamente verso gambe, cosce, mani. I primi segnali sono facilità di inciampo o di caduta, goffaggine nel camminare, crampi ai polpacci, poi con l’indebolimento della muscolatura dei piedi il paziente è costretto a sollevare le ginocchia più del normale, per evitare di inciampare con la punta dei piedi: questa camminatura, che ricorda quella del cavallo, è detta deambulazione “steppante” o equina. I sintomi si accentuano con il freddo. Si associano deformità dei piedi e delle ginocchia, come piede “cavo”, dita “a martello”, cifo-scoliosi. La malattia ha gravità variabile da caso a caso, e non riduce la durata della vita.

Attualmente non esistono terapie mediche specifiche efficaci; è fondamentale la riabilitazione. Recentemente, un trial terapeutico riabilitativo finanziato da Telethon ha trovato che l’esercizio aerobio al “Treadmill” (“tapis roulant”), unitamente ad esercizi per l’equilibrio e la respirazione, migliora la mobilità dei pazienti. Ad oggi Fondazione Telethon ha finanziato 58 progetti sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth che hanno coinvolto 44 diversi gruppi di ricerca. La forma di Laura, che si è laureata in Metodi e tecniche della Comunicazione, è autosomica recessiva, per cui visto che il marito, con cui è fidanzata da che lei aveva 12 anni, lui 15, è sano, ha potuto realizzare senza timore il suo sogno più grande, la maternità, dato che il 25% dei loro figli potrà essere portatore, ma nessuno ammalato. La storia di Laura ha avuto ribalta nazionale quando ha rappresentato l’Italia alle finali di “Miss Wheelchair World” a Varsavia, “Miss Mondo in Carrozzina”, concorso di bellezza internazionale per ragazze in sedia a rotelle, cui hanno partecipato 24 ragazze di 19 Paesi. La sua è una testimonianza di forza e determinazione, una storia di speranza e coraggio che rappresenta un esempio per tutti.

Sul suo profilo Instagram, Laura condivide con i suoi numerosi followers la sua sfida quotidiana per la normalità, anche per essere a sua volta di supporto alle altre persone disabili: “Instagram – racconta – è diventato il diario fotografico della mia vita, grazi a cui ho ricevuto tanto amore e supporto. Il mio obiettivo è mandare un messaggio positivo: ho una disabilità ma la mia vita è normalissima, anche nella difficoltà c’è una normalità. Sul web ho conosciuto tante persone che mi ringraziano perché prima non si fotografavano in quanto in carrozzina o con difetti, io cerco di trasmettere la carica per apprezzare la vita e sono felice di essere un punto di riferimento per qualcuno.

A mia volta quando nel 2011 ho avuto il difficile passaggio sulla carrozzina ho avuto la fortuna di conoscere persone che mi dimostravano che nonostante la disabilità si poteva lavorare, sposarsi ed essere felici: ascoltare le esperienze degli altri ti fa pensare che si può fare davvero. Non poter camminare non ti impedisce di vivere la tua vita nel pieno delle potenzialità: puoi esprimere tutta la tua bellezza e la tua personalità in piedi o seduta. Io penso che ogni donna è meravigliosa anche su due ruote. Io sapevo che un giorno non sarei più riuscita a camminare, non sapevo quando, ma ne ero consapevole, e vedevo la carrozzina come una cosa brutta.

Poi mi sono resa conto che avevo riacquistato la mia autonomia che avevo perso da tempo, e mi ha ridato veramente la libertà. Perciò, quando mi si dice ‘costretta sulla carrozzina’, mi dà molto fastidio, perché per me non è la realtà: la carrozzina ti permette di fare e di andare dove vuoi. Per me la carrozzina è un simbolo concreto di libertà Oggi la considero la mia migliore amica e compagna di viaggio. Con la mia testimonianza vorrei contribuire a cambiare l’immagine delle persone con disabilità, ma soprattutto l’immagine che spesso i disabili hanno di se stessi: la disabilità non deve rappresentare un limite. Cambiando la percezione che hai di te stesso, inevitabilmente gli altri ti vedranno per come ti vedi tu, cioè una persona a tutti gli effetti”. Laura combatte strenuamente contro i limiti mentali nei confronti dei disabili, fatti di stereotipi, pregiudizi, pietismo e rassegnazione, e contro le barriere architettoniche che rendono loro la vita difficile: “Dobbiamo lottare per avere diritti validi per tutti”, dice.

La storia di Laura è arrivata anche in televisione, sia a La vita in diretta che su mattino cinque, inoltre l’anno scorso è stata ospite col marito della trasmissione “Da qui a un anno”, condotta da Serena Rossi su Nove, e quest’anno è stata ospite d’onore della settima puntata di “Incontriamoci al Fast Beauty” condotto su “Italiamia/ canale 274” da Renè Bonante e Antonio Mocciola. Il cantautore Domenico Varriale le ha persino dedicato un brano, Guidami. Dovunque appaia, in tv, in radio, sul web o sulla carta stampata, Laura dimostra sempre che non è importante camminare sulle gambe se si sa volare in alto con le ali del cuore.

*Pediatra Ospedali riuniti stabiesi