Le difficoltà economiche “aggravano” le malattie

Dal Pascale uno strumento per ridurre le disuguaglianze che aumentano il rischio di morire per chi si ammala di cancro. Un dramma planetario a cui l’Istituto dei tumori di Napoli cerca di porre rimedio.

La probabilità di morire per tumore aumenta se si associano difficoltà economiche. Del 20% in Italia e dell’80% negli Stati Uniti. Un dato, allarmante, emerso quattro anni fa da uno studio condotto dall’Unità Sperimentazioni Cliniche del Pascale, diretta da Francesco Perrone: il 22,5 per cento dei pazienti presentava tossicità finanziaria e un rischio di morte nei mesi successivi del 20 per cento più alto. Oltre ad essere costretto ad affrontare le ricadute a breve e a lungo termine, fisiche e psicologiche della malattia e delle terapie, il paziente meno abbiente rischiava quella che viene definita elegantemente tossicità finanziaria. E, forse più efficacemente, impoverimento, che a sua volta è correlato a una prognosi peggiore.

Quattro anni dopo quel primo screening l’Istituto dei tumori di Napoli propone oggi uno strumento per affrontare l’emergenza di chi muore perché non in grado di affrontare le cure. Partendo da 270 pazienti selezionati da Nord a Sud (tre le città individuate: Torino, Roma e Napoli) si è costruito un questionario con 16 domande. Il progetto, guidato da un articolato protocollo di ricerca, si è uniformato alla metodologia di studio definita internazionalmente dalla International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (Ispqr) ed ha conosciuto varie tappe. Dalla definizione iniziale di un pool di 156 concetti, derivati dalla letteratura, dalle discussioni di gruppo con i pazienti e i loro familiari e dal parere degli addetti ai lavori (gli oncologi di AIOM e CIPOMO, gli infermieri che lavorano a contatto con malati di cancro). I 156 concetti sono stati, quindi, suddivisi in 10 librerie tematiche: burocrazia, accesso alle cure mediche, economia domestica, emotività, famiglia, lavoro, operatori sanitari, stato sociale, tempo libero, trasporti; e sono poi stati ridotti a 55 rimuovendo quelli ripetitivi e sovrapponibili. È stata quindi definita la lista di 55 elementi che ha iniziato il suo percorso di valutazione con i pazienti.

“Attraverso successive fasi di analisi che hanno visto la partecipazione di oltre 270 pazienti e 10 centri clinici distribuiti sul territorio nazionale – spiega Francesco Perrone – siamo arrivati allo strumento finale, un questionario contenente 16 affermazioni per ognuna delle quali si chiede ai pazienti di definire quanto sono d’accordo con il contenuto dell’affermazione stessa. Abbiamo scelto un nome, Profit (Patient Reported Outcome for Fighting Financial Toxicity of cancer), e lo abbiamo scelto in lingua inglese perché riteniamo che lo strumento prodotto in Italia possa essere utile per misurare il fenomeno in altri Paesi che abbiano un Servizio Sanitario pubblico simile al nostro”.

Al team di ricercatori del Pascale si sono affiancati giovani designer del Corso di Progettazione per la Visualizzazione scientifica dell’Università Luigi Vanvitelli, che hanno regalato il logo.

“Il progetto di sviluppo di Profit – dice il direttore scientifico del Pascale, Gerardo Botti – continuerà ad andare avanti nei prossimi due anni con quanto già previsto nel protocollo di studio. Ma, soprattutto, il nostro augurio è che, trattandosi di uno strumento, esso possa vivere di vita propria, animato dalle idee di quanti lo vorranno utilizzare allo scopo di rendere più efficiente il Servizio Sanitario Nazionale”.

Una prima richiesta di utilizzare lo strumento ideato dal Pascale è arrivata anche dall’Inghilterra, con cui a breve partirà una collaborazione.

“Il rilievo di questo impegno – dice il direttore generale del polo oncologico partenopeo, Attilio Bianchi – è, contemporaneamente, prima etico, poi organizzativo, gestionale, programmatorio ed economico. Rappresenta un approccio estremamente complesso di un bisogno che ci adopereremo per approfondire sempre meglio, anche al fine di offrire strumenti utili alla programmazione”.