Malattie rare, non basta parlarne

Il presidente Mattarella: “Occorre incrementare gli investimenti nella ricerca e favorire un approccio multidisciplinare”.

La Giornata, istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio. Ma sempre di più, negli ultimi anni, si parla del mese delle malattie rare.

È  l’occasione giusta per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.

È il momento in cui si accendono riflettori che vorremmo non vedere mai spenti.

Partita in sordina, nel corso degli anni è diventata un evento di portata mondiale, con iniziative congiunte e un solo logo, una sola grafica, un solo messaggio chiave a sottolineare la compattezza di tutta la comunità degli oltre 300 milioni di persone che quotidianamente affrontano il loro percorso di diagnosi, presa in carico, terapia e combattono perchè ci siano sempre più conoscenze e ricerche sulle loro patologie.

UNIAMO in qualità di Coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare promuove e coordina in Italia tutti gli eventi organizzati sul territorio nazionale. La Giornata è promossa a livello globale da Eurordis – Rare Disease Europe.

“Ogni malattia evoca condizioni di fragilità, a volte di isolamento, particolarmente nel caso delle malattie rare, che presentano difficoltà diagnostiche e di approccio terapeutico, così come rilevante onerosità delle cure e della gestione di pazienti, anche a causa di scarsi investimenti nel settore della ricerca e della sperimentazione farmaceutica.

In Italia sono più di due milioni le persone afflitte da malattie di questa natura.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare richiama l’attenzione su questa condizione di particolare difficoltà. I continui progressi della medicina personalizzata, delle tecnologie genomiche e biomediche offrono nuove possibilità di trattamento per diverse patologie, aprendo la strada a terapie più mirate ed efficaci e rendendo il futuro di tante persone affette da malattie rare sempre più incoraggiante, a condizione che la comunità sappia farsi carico del diritto alla salute di questi cittadini.

Occorre incrementare gli investimenti nella ricerca e favorire un approccio multidisciplinare al fine di individuare efficaci e rapidi percorsi diagnostici e di cura. L’approvazione del “Piano nazionale malattie rare 2023-2026″, avvenuta lo scorso maggio, rappresenta un passo in avanti nei confronti di quanti chiedono soluzioni concrete per migliorare la qualità della propria vita, perché nessuna malattia è mai troppo rara da non meritare una cura efficace”.
E’ il messaggio del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.