Neurofibromatosi la Reggia tinta di blu

In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulla patologia genetica il Palazzo reale di Caserta si è illuminato di un raggio di colore e di speranza.

Nella definizione di neurofibromatosi (Nf) sono compresi diversi disturbi con manifestazioni cliniche sovrapposte ma con cause genetiche distinte. La patologia provoca vari tipi di tumori benigni o maligni che coinvolgono nervi centrali o periferici e spesso causano macule pigmentate. La diagnosi è clinica. Allo stato, purtroppo, non esiste un trattamento specifico, ma i tumori benigni possono essere rimossi.

L’Amministrazione comunale del Capoluogo di Terra di Lavoro ha acceso una luce di solidarietà e di conoscenza per sensibilizzare proprio su questa sindrome genetica ancora poco conosciuta.  Questo il significato della luce blu che ieri, a partire dalle 20,30 ha illuminato la Reggia di Caserta. Dando il via all’iniziativa, il Comune capoluogo ha aderito, con entusiasmo, all’invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv.

A livello globale, a dar vita alla giornata si legge nella nota stampa diramata dal Comune – è stata la storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“Ctf”) che coinvolge molte associazioni che si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara. Nel 2018 sono stati illuminati 205 luoghi nel mondo, questo grazie soprattutto all’impegno della Ctf e della fondazione inglese The Neuro Foundation.
Il mese di maggio è dedicato, a livello nazionale e internazionale, alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come Nf, sindromi genetiche rare che già a livello pediatrico si manifestano con tumori del sistema nervoso centrale e periferico, estremamente dolorosi e deturpanti talvolta associati a problemi ossei, cognitivi e vascolari e che ad oggi mancano di una terapia efficace. Sono oltre 20.000 in Italia le persone colpite da Nf e circa due milioni nel mondo.