Parkinson, l’altra faccia della malattia: il 70% dei caregiver è solo e poco supportato

19 Marzo 2025 Off Di La Redazione

Si stima che in Italia siano oltre 300.000 le persone che convivono con il Parkinson, una malattia neurodegenerativa che causa sintomi motori, come tremori, rigidità e difficoltà nei movimenti, ma anche disturbi non motori, tra cui problemi del sonno, depressione e alterazioni cognitive. L’incidenza aumenta con l’età, ma la malattia colpisce anche fasce più giovani. L’età di esordio si sta abbassando e attualmente un paziente su quattro ha meno di 50 anni, mentre il 10% ne ha meno di 40. Con il progredire della patologia, il bisogno di assistenza diventa sempre più intenso. A garantire un supporto essenziale nella vita quotidiana sono i caregiver, spesso familiari, che si trovano ad affrontare da soli le conseguenze fisiche ed emotive di un impegno crescente.

Proprio al peso del caregiving nella malattia di Parkinson è dedicata l’indagine svolta dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS in collaborazione con Confederazione Parkinson Italia, sotto la guida del prof. Mario Zappia. Dallo studio, condotto su un campione di 478 caregiver, emerge che tre su quattro sono donne tra i 55 e i 70 anni, l’80% vive con il paziente. L’avanzare della malattia impone un’assistenza quotidiana che incide pesantemente su lavoro e salute di chi assiste: il 15% ha lasciato il proprio impiego, il 75% soffre di stanchezza cronica e il 65% di disturbi del sonno. Nonostante ciò, il 70% non riceve alcun tipo di supporto. Solo il 9% dei caregiver beneficia di una formazione adeguata, gli altri si affidano a risorse personali o all’improvvisazione.

Questi dati preoccupanti, insieme alle nuove prospettive terapeutiche e alle opportunità di supporto, saranno al centro diParkinson Corpo e Anima, il primo forum italiano organizzato da Fondazione LIMPE che, il 21 e 22 marzo a Napoli, riunirà persone con Parkinson, familiari, caregiver, neurologi e personale sanitario. Obbiettivo principale della manifestazione, che chiamerà a partecipare circa 300 persone da tutta Italia, è quello di creare un’alleanza tra chi cura e chi, al momento della diagnosi, diventa un paziente ma può e deve continuare a sentirsi prima di tutto una persona viva.

“Il Parkinson – aggiunge il prof. Alessandro Tessitore, coordinatore della Convention – è una sfida complessa che richiede un approccio su più livelli: medico, psicologico e relazionale. Con questo forum vogliamo offrire risposte concrete a chi vive la malattia ogni giorno e creare una rete efficace per migliorare la qualità di vita di chi affronta questa sfida, spesso in solitudine.”

Il programma dell’evento, infatti, prevede non solo focus con esperti sulle ultime ricerche e innovazioni terapeutiche, dai farmaci agli anticorpi monoclonali fino alle tecnologie per la stimolazione cerebrale, ma anche workshop interattivi su tematiche chiave come la gestione delle emozioni, la riabilitazione, il sonno e un momento dedicato a sfatare falsi miti e fake news sulla malattia di Parkinson.

Grande novità di questa quarta edizione, inoltre, è la Palestra Parkinson con spazi dedicati alla pratica di discipline sportive adattate alle esigenze delle persone con Parkinson, tra cui tai chi, danza, nordic walking, yoga, pugilato, pilates e surf indoor, pensate per migliorare l’equilibrio, la coordinazione e il benessere psicofisico. Lo spazio è coordinato dal dott. Nicola Modugno, membro del Comitato Tecnico Scientifico di Fondazione LIMPE.

“Per la prima volta – afferma il prof. Michele Tinazzi, presidente di Fondazione LIMPE -, questa convention offre l’opportunità alle persone con il Parkinson di sperimentare pratiche sportive specificamente adattate per le loro esigenze. Un’occasione preziosa per scoprire come attività mirate contribuiscano a migliorare equilibrio, coordinazione e qualità della vita.”

Parkinson Corpo e Anima è possibile grazie al sostegno di diverse Fondazioni e aziende del territorio. Tra i main sponsor dell’evento: Fondazione Grimaldi Ente filantropico, Fondazione Banco di Napoli, Fondazione Scudieri, Fondazione Santa Maria del Pozzo ETS.