Percorso malato raro: dai piani assistenziali a quello individuale

Al via il percorso formativo, individuato dalla Regione e dal Centro di coordinamento malattie rare (Ccmr) della Campania nell’Ospedale Monaldi, A.O. dei Colli.

Da circa vent’anni, l’Italia si è dotata di una serie di provvedimenti normativi ad hoc che hanno fissato percorsi organizzativi atti a delineare un sistema assistenziale che mira a fronteggiare le malattie rare. Centri di competenza, sistemi di monitoraggio, registro nazionale e regionali sono i frutti scaturiti dall’azione del legislatore.

Più che rare, ancora poco studiate e, di conseguenza, poco conosciute queste patologie che, secondo alcune stime, assommano a circa ottomila ed interessano oltre il 6% della popolazione.

Dal ‘2005 la Regione Campania ha istituito un apposito tavolo tecnico e, negli anni successivi, anche un Centro di coordinamento ed il Registro. Nel 2017, la svolta con il “Piano regionale delle malattie rare”, una premessa indispensabile per passare allo step successivo che è quello della creazione di un sistema di rete.  Poi l’azione d’intervento attraverso i decreti, l’ultimo il numero 32 di pochi giorni, per realizzazione del sistema di rete per guidare al meglio i pazienti.

Questi, tra gli altri, i temi che saranno affrontati – a partire dalle 8 di martedì prossimo nove aprile, nell’Aula conferenze del Centro ricerche cardiologiche dell’ospedale Monaldi di Napoli –  nel corso dell’incontro formativo promosso dalla Regione Campania in stretta collaborazione con il Centro coordinamento malattie rare.

“La regione ha delineato un percorso strutturato riguardo al tema delle malattie rare – spiega la dottoressa Antonella Guida, dirigente di staf Direzione generale tutela della salute e referente regionale per le malattie rare – si tratta di una tematica veramente complessa per cui abbiamo pensato che il modo più opportuno per affrontarla fosse quello di schematizzare le linee di intervento, inserendole all’interno dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta). Va da sé che la difficoltà della materia richiede dei super specialisti per delineare il modello assistenziale più idoneo. Nasce proprio dall’esigenza di rendere omogeneo questo intervento la necessità del corso di formazione per scrivere un Pdta il più aderente possibile ai bisogni e, insieme a questo, anche la nascita del sistema di rete, una sorta di mappa per facilitare l’accesso del paziente alle cure”.