Più prevenzione per le malattie rare

Con l’inserimento nel decreto Milleproroghe, si rafforza l’azione di controllo e di medicina preventiva per affrontare meglio le patologie ad incidenza ridotta.

Patologie rare e proprio per questo con maggiore difficoltà nell’approccio terapeutico, anche per quanto attiene allo stesso percorso diagnostico.  Va nella giusta direzione, pertanto, il provvedimento adottato recentemente dal Governo. “L’approvazione dell’emendamento screening, all’interno della discussione del Milleproroghe, rappresenta un’altra grande vittoria per i pazienti. La prima è stata certamente quella di vedere approvata una legge sullo screening neonatale obbligatorio nel 2016; la seconda vittoria – chiarisce Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie rare – è stata con l’emendamento dell’onorevole Volpi che stabiliva la necessità di allargare ulteriormente il panel delle patologie obbligatorie.

Oggi con l’emendamento Noja, le associazioni dei pazienti hanno ottenuto ancora di più, perché questo impone al Ministero della Salute entro la fine di giugno 2020 di realizzare finalmente il decreto attuativo che identificherà chiaramente quali sono le patologie che vanno inserite nel panel e, al fine poi dell’attuazione concreta dell’obbligatorietà in tutte le Regioni, stabilisce anche dei fondi. E’ una vittoria delle associazioni dei pazienti e anche della politica che ha dimostrato di saper lavorare tutti insieme, al di là degli schieramenti, su qualcosa che ha un valore sociale altissimo”.