Sannio, incontro sulla fibrosi polmonare idiopatica
28 Maggio 2019Al Centro medico “One” di Amorosi, organizzato dall’Associazione pazienti “RespiRare Campania Onlus” si è svolto il convegno di beneficenza “Un Goal per l’Ipf”.
“L’incontro – ha spiegato il presidente dell’associazione “Respirare Campania OnLus”, il dottor Massimo Montisano – vuol promuovere campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi per il supporto psicologico ed economico a pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (Ipf), una rara patologia che colpisce i polmoni di cui soffrono 150.000 persone in Italia, 1500 delle quali in Campania la cui speranza di guarigione è affidata al trapianto dei polmoni, che si può effettuare solo in alcuni casi e in pochi centri specializzati”. Il paziente Ipf necessita di un percorso assistenziale completo che lo supporti dal punto di vista psicologico ed economico che prevede spese mediche, concentratori di ossigeno, spese per trasferte e alloggio in città dove è attivo un Centro trapianti polmone. Per questo il tempismo nella diagnosi, alla luce delle opportunità terapeutiche oggi disponibili può rallentarne lo sviluppo della malattia e allungare le aspettative di vita del paziente, oltre alla qualità. In questa ottica è fondamentale implementare un percorso di “Disease awareness” e di sensibilizzazione rivolto non solo agli specialisti del settore ma anche alla popolazione.
Si stima che la prevalenza di questa malattia sia di 30-50 casi ogni 100.000 abitanti- ha concluso Montisano. Il percorso diagnostico è spesso tortuoso con latenza nella diagnosi di oltre 2 anni dalla prima visita medica. Inoltre, la sua complessità, assieme alla prognosi infausta – circa il 25% dei pazienti sopravvive a 4 anni dalla diagnosi – rende indispensabile un percorso diagnostico integrato tra diverse figure specialistiche”.
Tra i relatori Giuseppe Di Cerbo, sindaco di Amorosi, Giuseppe Limongelli, coordinatore Malattie rare regione campania, Alfonso De Nicola, responsabile dello Staff medico della Ssc Napoli, Antonio Giordano, presidente della Fondazione di ricerca Sbarro Health research organization (S.h.r.o.) di Philadelphia e Alessandro Sanduzzi Zamparelli, direttore U.o.c. Pneumotisiologia del Monaldi. Il convegno di beneficenza “Un gol per l’Ipf” è stato promosso dall’associazione di volontariatoin partnership con la Ssc Napoli ed il contributo di Boehringer Ingelheim.
Durante l’evento si è svolta una vendita di beneficenza delle magliette ufficiali della Ssc Napoli omaggiate dalla Società a favore della raccolta fondi per l’Associazione “RespiRare Campania Onlus”.