Sclerosi multipla, la malattia che ipoteca il futuro

Dal barometro della malattia neurologica degenerativa 2018, dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), emerge quanto questa patologia sia un’emergenza sanitaria e sociale.

 “Il mio appello, da donna che convive con la sclerosi multipla”, afferma Angela Martino, presidente nazionale Aism, “è che l’eccellenza dei centri clinici italiani che Onda premia, acquisti sempre più consistenza, sempre più concretezza e maggiore capillarità sul territorio. Per farlo credo si debba prima di tutto coinvolgere attivamente la persona con sclerosi multipla ed essere in grado di integrare le sue prospettive, ovviamente con un’ottica scientifica, nel suo percorso clinico e di qualità di vita”. Per contribuire a migliorare la qualità e l’accesso ai servizi sanitari per la diagnosi e il trattamento precoce di questa malattia e promuovere un’assistenza multidisciplinare e qualificata, Onda, con la sponsorizzazione non condizionante di Novartis, ha voluto porre in evidenza e premiare con un apposito riconoscimento le migliori competenze, nell’ambito della sclerosi multipla, degli ospedali italiani appartenenti al network dei bollini rosa, che si distinguono per l’offerta di servizi dedicati alla prevenzione, diagnosi e cura delle principali malattie delle donne.

La malattia autoimmune, cronica e degenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale e interessa oltre 118.000 persone in Italia con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini. Per la sua natura cronica, dal decorso imprevedibile caratterizzato da riacutizzazioni, dal quadro clinico progressivamente invalidante e dall’insorgenza in giovane età, è stata inserita dall’Organizzazione mondiale della sanità tra le malattie socialmente più costose: viene stimato infatti che la spesa previdenziale e assistenziale sia di circa 148 milioni di euro annui solo in Italia, mentre il costo sociale complessivo della sclerosi multipla è di circa 5 miliardi di euro l’anno.

Il barometro evidenzia inoltre che il 48% degli italiani in età da lavoro con sclerosi multipla è occupato: di questi il 30% nell’ultimo anno ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27% ha proprio cambiato lavoro; in generale per il 77% la malattia influenza la produttività lavorativa; il tasso di occupazione diminuisce rapidamente in relazione al peggioramento della malattia: il sintomo della fatica è il più invalidante (78%), seguito da difficoltà cognitive (30%), disturbi dell’umore (27%), problemi di mobilità (23%) e dolore (17%).

Analizzando la qualità della vita in generale, il 73% dei pazienti ha dolore, seguito da difficoltà a svolgere le attività abituali (67%), mobilità ridotta (60%), ansia e depressione (59%) e difficoltà nella cura personale (32%).

Il modello di assistenza alle persone con sclerosi multipla è fortemente centrato sulla gestione della malattia da parte della rete dei centri clinici: per il 62% il centro rappresenta l’unico punto di riferimento e circa la metà vi si reca almeno una volta ogni 3 mesi (45%).

“La presa in carico delle pazienti” – dice Merzagora, presidente Onda – “da parte di centri ospedalieri specializzati e sempre più multidisciplinari, consente di gestire la malattia in maniera integrata nell’ottica di accompagnare le donne in un percorso di assistenza e cura con l’obiettivo di salvaguardarne il benessere e la qualità di vita. Abbiamo premiato dei servizi all’avanguardia, esempi concreti di efficienza che ci auguriamo possano offrire degli spunti anche ad altre realtà ospedaliere per migliorare la qualità dei propri servizi”.

Sono pervenuti 47 servizi da parte di 45 ospedali candidati in tutta Italia. Un apposito comitato ha premiato come Best Practice le strutture: Aou Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Ostetrico Ginecologico Sant’Anna (Torino, Piemonte), Asst Grande Ospedale Metropolitano Niguarda (Milano, Lombardia), Asst Papa Giovanni XXIII (Bergamo, Lombardia), Aou di Ferrara (Cona, Emilia-Romagna), Fondazione Policlinico Tor Vergata (Roma, Lazio), Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (Bologna, Emilia-Romagna), Ircss San Raffaele di Milano (Milano, Lombardia).

“Questa iniziativa di Onda”, commenta Giancarlo Comi, Direttore dell’Istituto Neurologia Sperimentale (Inspe) e del Centro sclerosi multipla, Ircss San Raffaele, Milano, “è di grande rilievo perché vuole far emergere programmi assistenziali attivati presso i Centri italiani sclerosi multipla specificatamente elaborati per fronteggiare i numerosi problemi che la malattia comporta per la donna che ne è colpita. Il panorama emerso dal concorso è sicuramente rassicurante per la varietà e la qualità dei programmi, ma l’attenzione a questo tema deve rimanere alta per accompagnare con professionalità la donna nei diversi passaggi della vita che si incrociano con la presenza della malattia”.

 “70 anni di ricerca, innovazione e passione, con un forte impegno nel presente e una pipeline promettente per il futuro: ci sforziamo di mettere a disposizione dei pazienti, il più rapidamente possibile, i frutti migliori dell’innovazione”, sottolinea Alessandra Dorigo, di Novartis Italia. “È per questo motivo che continuiamo a collaborare attivamente e costantemente con la comunità scientifica, per fornire soluzioni terapeutiche e servizi alle persone che convivono con questa malattia, con particolare attenzione alle donne e alla popolazione pediatrica, consentendo ai pazienti di riprendere possesso della loro vita quotidiana; questo è il nostro punto di orgoglio!”.