Trov@lo ed affrontare il Parkinson diventa meno dura

Il problema di reperire i farmaci anti-Parkinson in Italia si protrae da anni: spesso non si trovano in commercio mettendo così in difficoltà i malati e le loro famiglie.

Si chiama Trov@lo ed è una piattaforma online – per il monitoraggio e la segnalazione della carenza o della disponibilità di farmaci – che il Comitato italiano associazioni Parkinson ha sviluppato ed attivato. L’iniziativa nasce dal bisogno esplicito dei pazienti e delle loro famiglie di reperire i medicinali essenziali per la cura della malattia. Il Comitato ha messo il software a disposizione di una rete nazionale di associazioni, volontari e farmacie e consente di monitorare la reale disponibilità dei farmaci e dei dosaggi necessari. Si parla di “famiglie con Parkinson” perché quando viene diagnosticata la malattia, essa non colpisce solamente il soggetto interessato, ma l’intera famiglia che viene coinvolta nella cura del famigliare e nella ricerca del medicinale. La piattaforma informatica è frutto del progetto dei volontari del Comitato Italiano Associazioni Parkinson, che hanno collaborato con diverse case farmaceutiche sviluppando il progetto, avvalendosi della collaborazione tecnica di Saverio Cuoghi della società Tempo Consulting.  Il software è stato inoltre realizzato con il contributo di Coopfond Spa, il fondo promozione cooperative aderenti a Legacoop, grazie a una donazione di 15.000,00 euro.

Inoltre è in fase di progettazione un numero verde nazionale che verrà gestito dai volontari aderenti al Comitato Italiano Associazioni Parkinson: sarà utilizzato per ottimizzare l’efficienza di TROV@LO implementando i flussi di consegna dei farmaci semplificando la vita dei pazienti che potranno avere un referente unico per segnalare le inefficienze e cercare possibili soluzioni. Ad oggi, la rete copre trentatré città italiane, ma il progetto per il futuro è quello di implementare il numero delle associazioni e delle farmacie aderenti in tutta Italia, ogni associazione che aderirà all’iniziativa riceverà un kit informativo che dettaglierà termini e modalità dell’iniziativa. Si stima che in Italia siano tra i 300.000 ed i 600.000 le persone affette dalla malattia di Parkinson con un’età di insorgenza che si abbassa di anno in anno e, ad oggi, non esiste una cura, ma solamente terapie farmacologiche e chirurgiche in grado di migliorare la sintomatologia per un determinato periodo di tempo. Il reperimento dei medicinali è un problema reale e concreto sul territorio italiano. Infatti, la maggior parte delle famiglie con Parkinson si trova in grande difficoltà nel trovare le cure. Per la prima volta in Italia le Associazioni di Pazienti e gli Enti Accademici si sono uniti per informare Aifa dell’estremo disagio causato dal questa mancanza informazione.